Un secondo figlio dopo la disabilità

Abbiamo saputo della condizione di Francesca solo alla sua nascita. Fino a quel giorno per noi Francesca era semplicemente il sogno che si realizzava di completare la nostra famiglia. 

Sono rimasta incinta a 39 anni, non senza difficoltà, ed è stata una gravidanza che ha avuto subito al suo inizio qualche problema: un distacco del sacco che mi ha costretta a letto per un mese e sotto cura ormonale, e che ha precluso la strada agli esami prenatali “invasivi”, troppo rischiosi in quel momento, ma grazie ai quali avremmo saputo fin da subito della sua alterazione cromosomica. I soliti test alternativi ma non diagnostici non avevano ovviamente evidenziato nulla di anomalo. 

Francesca era podalica, per cui alla nascita c’era in sala operatoria anche il neonatologo, che ha capito subito che c’era qualcosa di strano in quella bimba così piccina e dal faccino un po’ strano. 

Il suo dubbio si è dimostrato, nel giro di poco, più che fondato.  

Qualche giorno dopo le hanno fatto alcuni esami: analisi del cariotipo, ecografie varie, consulti di ogni genere. 

Risultato… Francesca ha una trisomia parziale del cromosoma 9, del braccio corto nello specifico (trisomia abbastanza rara), è nata con un rene solo ed una lussazione bilaterale alle anche, per la quale stiamo percorrendo adesso un tortuoso e complesso percorso ortopedico che spero la porterà a camminare bene. 

La bomba atomica della diagnosi di Francesca è stata però solo il preludio di un periodo allucinante: due mesi dopo hanno diagnosticato a mia suocera una rara (e aggressiva) forma di SLA e, a distanza di altri due mesi, ho perso mio padre. 

Che sfiga, eh? Se mi guardo indietro, ancora non so come ho fatto ad uscirne con un discreto equilibrio mentale. 

Questa lunga premessa come preambolo della decisione quasi immediata di avere un secondo figlio. 

Diversi i motivi che ci hanno portato a fare questa (ed una successiva) scelta e, vi dirò, non c’è nemmeno stato bisogno di grandi discussioni per arrivare a decidere che ok, avremmo dato un fratello/sorella a Francesca. 

Eravamo comunque combattuti: da un lato l’entusiasmo di dare a Francesca un bene immensamente grande, un fratello, ma al tempo stesso consapevoli della pesante eredità che gli avremmo lasciato. 

La preoccupazione di cosa ne sarà di lei quando non ci saremo più noi, ma anche, e soprattutto, la voglia, il bisogno estremo di normalità. 

Una maternità “normale”, non scandita da mille visite, da mille scartoffie, da mille ostacoli anche burocratici. 

Un raggio di sole dopo la classica tempesta… ne avevamo bisogno, tutti!

Pietro è nato dopo poco più di 2 anni… e, non lo nego, io lo adoro! È il figlio della rivalsa, se mi è concesso dirlo. 

Ora ha quasi 6 anni ed è molto legato a Francesca, è premuroso ma allo stesso tempo un po’ “paraculo” perché la usa come ariete nelle situazioni che in lui, un po’ più timido rispetto alla sorella, creano magari un po’ di disagio. Esempio tipico la baby dance al mare: “Dai Francy, vai a ballare!!”. E lui dietro a ruota. 

Quando era più piccolo la chiamava Franciccina (è ancora adesso uno dei suoi appellativi), amore, la riempiva di baci e carezze. Lì ho capito di aver fatto la scelta giusta. 

Ma non perché penso che lui le starà necessariamente accanto tutta la vita, ma perché so che se ne prenderà cura. 

Certo, le difficoltà ci sono state, e ce ne saranno, ma la vita mi ha insegnato che tutto passa, a tutto, o quasi, c’è rimedio. 

Se vi va, vi posso anche raccontare della folle decisione di avere poi una terza gravidanza… che ha portato alla nascita di Amelia e Federico! Abbiamo fatto il botto coi gemelli…

Monia

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